江泽飞

　　东方网3月10日消息：在西方国家，患者支持组织作为一种患者自我服务机构为各类肿瘤患者群体提供了非常有效的帮助。什么是患者支持组织呢？患者支持组织是一种由患者组成的，由某些公益基金资助的非政府互助团体。

　　患者支持组织可以通过举办患者活动、建立患者论坛、发行出版物、建立网站等形式将全国各地的患者紧密联系在一起。

　　其首要目的是凝聚群体的力量，使相对弱势的患者群体的声音为社会所关注。以群体的形式争取共同的权利。例如：患者支持组织可以代表患者发出强有力的声音，让全社会关注癌症患者的治疗问题，生活状况，和患者的需求。代表癌症患者向医学界传达他们对于癌症治疗、护理方面的问题与建议。患者支持组织还可以将这些问题传递给相关的政府部门，让政策制定者了解患者的诉求，影响政府制定出合理的有利于患者的政策，包括争取足够的医疗保险报销额度，获得安全有效的抗癌治疗，接受应有的姑息治疗以及姑息治疗后的生活质量问题。推动政府对于癌症的研究、管理以及经济支持。

　　患者支持组织还可以为患者提供疾病的相关知识，帮助患者了解癌症的治疗，甚至参与到自己治疗方案的讨论中来，毕竟高质量的治疗、护理源自患者的理解和参与，如此才能更好地配合治疗，保证治疗取得最大的效果。患者组织还可以邀请医学专家解答患者的问题，邀请营养专家为患者推荐合理的膳食、邀请心理专家为患者解决心理方面的困惑。患者支持组织可以定期发布目前最新的治疗进展，让癌症患者看到治疗的希望。对于有特殊情况的患者，支持组织可以号召社会的力量进行帮助。

　　患者支持组织还可以成为癌症患者之间沟通交流的平台。每一位癌症患者都经历过生与死的考验，内心的恐惧、焦虑是正常人难以理解的。他们也需要倾诉和宣泄的途径。患者支持组织可以通过内部交流的形式让癌症患者分享抗癌的经验，相互鼓舞战胜病魔的决心，鼓励家庭成员对患者的支持。好的患者支持组织可以成为癌症患者的精神家园。内部交流的形式非常多样，谈论的话题也涉及医疗、心理、家庭、经济、社会等各个领域。

　　患者支持组织还可以通过公益性的活动，让患者讲述自己的故事，帮助公众和相关人员深入了解癌症患者的真实生活、面临的困难，需要的帮助，以激起全社会的抗癌防癌意识，动员全社会的力量参与对癌症患者的支持和帮助。同时，通过成功的抗癌实例鼓舞更多的患者勇敢地与癌症抗争。

　　美国斯坦福大学的一项研究发现，参加患者组织的癌症病人的平均生存时间比没有参加患者组织的病人更长，因为他们有更多的机会倾诉并获得他人的开导和帮助，参加患者支持组织的病人对待疾病的态度更乐观，心境更积极，对未来生活的态度更豁达，而这些积极的因素又会间接地影响患者的神经、内分泌功能，使疾病向好的方面转归。

　　在欧美，患者支持组织非常发达。比如“美国癌症协会”就是非政府的患者支持组织。已经有数十年的历史。在这个协会里，每类肿瘤都有自己的病人组织，定期组织患者的活动，代表患者与政府或者医疗机构沟通。如：由肺癌病人支持组织发起的全球戒烟活动，由乳腺癌病人组织发起的乳腺癌筛查活动等。也有很多的知名公司提供资金支持病人支持组织的公益活动。如：雅施兰黛公司提出的粉红丝带做为抗击乳腺癌的标志，号召公众为乳腺癌的防治募捐。雅芳公司的乳腺癌防治基金会，已经募集了超过2.5亿美圆的资金用于乳腺癌的研究与宣传。2005年，全球知名的抗肿瘤药公司诺华与雅芳公司携手，开展“抗击乳腺癌－粉红丝带全球行”活动，而且这一公益活动首次来到中国。北京307医院乳腺科的江泽飞教授参加了“生命庆典”活动，与“女性关爱”俱乐部的患者和家属共同座谈乳腺癌的治疗与康复问题。第二天，医生、患者和一些热心公益事业的群众在长城举行象征性仪式，共同表达了抗击乳腺癌的决心。在西方国家，由于乳腺癌的发病率很高，是威胁女性生命的主要恶性肿瘤之一，因此乳腺癌的患者组织、俱乐部非常多，而且乳腺癌患者的参与性非常强。很多病人用自己的故事现身说法，让更多的人了解乳腺癌的危害，激起全社会的重视，并且鼓舞其他的患者勇敢抗争。

　　但是在中国，患者支持组织还处于起步阶段。以乳腺癌为例，近年来发病率持续增长，乳腺癌的诊断、治疗水平正在迅速与国际接轨，但是患者支持组织的发展却相去甚远。也许由于东方妇女的性格特点，很少有女性患者愿意站出来，讲述自己的故事。甚至患病后遮遮掩掩，独自承受。做为医生，我们鼓励乳腺癌患者积极参加到患者支持组织中，不但可以帮助患者摆脱自怨自艾的情境，还可以通过投身社会工作，用自己的故事鼓舞更多的妇女，重新找到精神的寄托和生活的价值。